Den förtida sorgen svårast för många

Artikel publicerad i dagens upplaga av Göteborgsposten.


Den förtida sorgen svårast för många

Den kommande helgen hedrar vi nära och kära som lämnat oss i sorg och saknad. Sorgen efter en älskad livskamrat eller kär närstående är dokumenterat svår att bära. Tiden efter förlusten är full av ensamhet och kval kring framtiden. Vi lämnar kondoleanser och blommor, och de värmande orden och handlingarna gör givetvis gott för de sörjande.Men både ur ett humanitärt och vetenskapligt perspektiv har vi förbisett den sorg som föregår en älskad människas död.

Känslorna av sorg som förebådar död och förbereder de anhöriga på det svåra som obönhörligen skall komma kallas antecipatorisk sorg. Den är för många inte mindre kvalfylld än den sorg som kommer efter förlusten.Men den antecipatoriska sorgen uppmärksammar vi inte alls i lika stor utsträckning. Svår cancersjukdom är för många närstående en tung och utdragen period med svårt psykiskt lidande. Kanske blundar vi alltför ofta inför de människor som tvingas leva i förvissningen att slutet nalkas för den de älskar.

I en Göteborgsundersökning bland tusen änkor i Sverige ansåg hela fyrtio procent, dvs. fyra av tio efterlevande kvinnor att tiden före förlusten varit den svåraste i jämförelse med tiden efter. Det ställde gamla föreställningar om sorgebegreppet på ända och manade till både eftertanke och fortsatt undersökning.

En utvidgad sorgstudie som omfattade intervjuer med femtio nära anhöriga till svårt cancersjuka på palliativa vårdavdelningar och hospice gav oss ett tydligt besked om att den här fasen i sorgen kan vara mycket tärande.Anhöriga till patienter i livets slutskede lever - precis som den sjuka - på hoppet. Hopp om mirakel och/eller bot mot alla odds är nog nödvändigt när katastrofen står för dörren. Men när vi lämnar chockfasen efter diagnosbeskedet och startar vandringen mot insikt och förberedelse för det svåra, börjar vi samtidigt en mycket mödosam väg.

Vi vet från studien med de tusen änkorna, att fler änkor tog rogivande medicin och dessutom hade ökat sitt intag av lugnande mediciner under den antecipatoriska fasen jämfört med tiden efter dödsfallet. Var tredje änka dövade också sorgen med alkohol, och äldre änkor minskade sin fysiska aktivitet. Alarmerande resultat i sig!

I intervjuerna med de femtio närstående (maka, make, barn eller syskon) till svårt cancersjuka patienter erfor vi, hur nära gråten de allra flesta var. Många drömde sig tillbaks till tiden före sjukdomen, saknade den "gamla friska" personen och var ständigt upptagna av tankar på den döende. Mer än två av tre anhöriga kände stor ensamhet, hade koncentrationsproblem och upplevde orättvisa över att sjukdomen drabbat familjen. Fyra av tio var tveksamma om de över huvud taget kunde gå vidare med sina liv. Kanske är risken stor också i den antecipatoriska sorgefasen, att anhöriga överskrider gränsen till ett ohälsosamt intag av alkohol- och läkemedel.

Att få någon att tala med under den här ansträngande perioden för att lindra oro, ensamhetskänslor och nedstämdhet skulle kunna förebygga eller mildra antecipatorisk sorg. Få vårdinrättningar för döende har idag utvecklat stöd –eller tid över - för anhöriga till patienter i livets slut. Anhörigföreningar och Sjukhuskyrkan gör ett gott arbete, men många fångas ändå inte upp av en hjälpande hand.

Riktlinjer och stödprogram behöver tillskapas också för den här stora och utsatta kategorin anhöriga för att motverka fysisk, psykisk och social ohälsa. Låt därför alla goda intentioner till den viktiga vårdformen som kallas palliativ inte komma på skam efter så mycket utredande som redan är nedlagt. Och i medmänsklighetens namn, fråga efter vad just du kan bistå den förtida sörjande grannen med!

Agneta Grimby
med dr, leg psykolog, äldreforskare, forskningsledare för Änkeprojektet, Geriatriken SU Göteborg

Åsa K Johansson
fil dr, alkoholforskare, forskarassistent i Änkeprojektet, Geriatriken SU Göteborg

Barbro Westerholm (FP)
professor emerita, leg läkare och riksdagsledamot